在海南医科大学第一附属医院脊柱外科诊室里,22岁的小符(化名)第一次挺直脊梁站在镜子前,嘴角扬起久违的笑容。从这一刻起,他彻底告别了扭曲的身体和他人异样的眼光——患有极重度神经纤维瘤病(NF1)合并脊柱侧弯的小符,身体被压成一道弯弓,全身布满纤维瘤,这让他多年来饱受煎熬。如今,在脊柱外科黄涛主任、祝开忠副主任医师以及李国军医生等人的努力下,经过三年的精心治疗(Halo环牵引和一场高难度手术),小符终于告别了“扭曲人生”,迎来新生。
命运重压:被疾病困住的青春
小符自幼遭受神经纤维瘤病的折磨,皮肤上散布的咖啡牛奶斑和不断增生的纤维瘤,让他成为同龄人眼中的“异类”。青春期后,小符的脊柱侧弯迅速恶化,胸腰段弯曲角度超过100°,背部隆起如“驼峰”,双肩严重失衡,就连走路都需佝偻着身体。“跑步时经常喘不上气,我都觉得生命在被一点点抽走。”小符痛苦地回忆道。
为了寻求救治,2022年初小符慕名前往国内领先的侧弯诊疗中心,但高额的治疗费用却令他望而却步。后来经家人介绍,小符找到了海南医科大学第一附属医院脊柱外科李国军医生。李国军医生接诊后,发现小符病情复杂,NF1导致的骨质脆弱,长时间侧弯的心肺压迫,使得直接手术风险极高。
小符术前影像学参数,可见明显胸侧弯(Cobb角:110.2°)及后凸畸形(后凸角:71.8°)
小符术前CT影像可见明显胸椎椎体畸形、椎弓根畸形
三年拉锯:Halo环牵引为手术争取机会,3年=身高5厘米的博弈
考虑到小符的情况复杂,脊柱外科科室主任黄涛教授组织科室团队经多轮讨论,最终制定“两步走”方案,即先行Halo环牵引逐步矫正畸形,改善心肺功能,待牵引满意后,再行手术固定。
由于小符身体柔韧性差,侧弯角度大,一牵引就是三年时间,在牵引的三年里,小符戴着沉重的头环,忍受着骨骼、肌肉缓慢拉伸的疼痛。李国军医生等人每月为他调整牵引重量,并通过定期复查X线实时监测脊柱变化。牵引结束时,小符的身高增加了5厘米,侧弯角度明显改善,为手术争取了宝贵机会。
精心雕刻:术后身高再增8厘米,8小时手术背后的3年铺垫
2025年1月,经过充分的术前准备,脊柱外科孟志斌教授、祝开忠副主任医师与李国军医生等人共同为小符实施手术,在术中三维导航和神经电生理监测下,精准完成截骨矫形、椎弓根螺钉固定等高位操作。
为避免损伤脆弱的脊髓,手术团队采用术中三维导航配合超声骨刀实现精准截骨,同时减少出血,历时8小时,手术顺利完成。小符弯曲如“S”型的脊柱被成功改善,术后身高再增8厘米。
小符术前术后影像学对比,侧弯及后凸明显改善
告别扭曲:从“弯弓”到挺立,从19岁到22岁的生命折叠
术后3天,小符已能佩戴支具站立。复查影像显示,脊柱力线恢复,双肩平衡,胸廓畸形显著改善。出院当天,小符开心的为医护团队点了“大大的赞”。
出院当天,小符与医护团队合影
技术突破与医者担当
海医一附院脊柱外科脊柱侧弯诊疗团队,作为海南省脊柱外科临床医学中心脊柱矫形组骨干,深耕脊柱畸形领域多年,团队成员参与国家级脊柱侧弯科研项目,其团队在头盆环牵引结合精准手术的疗法上已成功救治多例复杂病例。此次手术的成功,不仅彰显了海南在疑难脊柱疾病诊疗中的领先水平,也为NF1合并脊柱侧弯患者提供了可复制范本。
“每一个挺直的脊梁,都是对医者初心的最好回报。”祝开忠副主任医师说。如今,小符已计划重返工作岗位,他的故事,正如窗外倾洒的阳光,将会照亮更多在黑暗中等待救赎的脊柱侧弯患者。