原标题：“愿成为罕见病患儿生命中的一束光”
儿科医生逯军坚持儿科罕见病、疑难杂症研究
“不畏风险与清贫，不畏困难与挑战，永远是我内心坚强之所在……”12月28日，海口市引进人才、市人民医院儿科学科带头人逯军的新歌《儿科》发布，其新书《海南十五年：儿童罕见病回顾》签赠活动同期举办。入职海口市人民医院15年以来，逯军坚持研究儿科罕见病、疑难杂症，希望成为罕见病患儿生命中的一束光，让他们的人生不再黑暗、不再孤独。
让“小儿科”爆发大力量
1986年，逯军成为青岛医学院儿科系一名医学生，从那时起，无论是攻读硕士还是博士，从事临床儿科博士后研究，抑或是2006年1月通过人才引进进入海口市人民医院儿科担任主任一职，他的坚守，再未改变过。
逯军介绍，儿科曾被称为“小儿科”，到市人民医院任职之初，儿科旧病房十分简陋，甚至连呼吸机等基础的急救设备都没有。为抢救患儿，逯军常半夜借用外科的呼吸机，自己调试参数，也常到急诊科借用除颤仪用于儿科患儿心肺复苏。逯军记得，2006年一天，一位脓疱疮患儿突然失去呼吸心跳，紧急情况下，他赶紧去神经外科借来呼吸机，并吩咐护士从急诊科借来心脏除颤仪，用于患儿抢救。
除了环境简陋、设备缺乏，医护人员不足也是一大问题。当时，医院儿科仅3名医生轮班。有一次，一位医生腿部受伤，依旧坚持值夜班。此外，儿科面临着患儿不配合、家长不理解等多重挑战，这种情况下，儿科医护人员流动性增大。“很多儿科的医护人员都走了。”逯军哽咽着说。
面对艰苦的条件，逯军咬牙带儿科团队创建了儿科重症监护室（PICU）和新生儿重症监护室（NICU），并带领团队通过培训、外出进修等方式，不断提升科室整体业务水平。如今，市人民医院儿科已有近百张病床，救治水平不断提升，成为海南首批国家住院医生规范化培训基地之一，以及中南大学湘雅医学院的儿科硕、博士培养点，团队不断壮大。
让罕见病“无处遁形”
作为一名儿科医生，逯军有股不服输的劲头。2006年，和海南结下深厚缘分后，他与儿童罕见病展开了正式“较量”。“有一个患者阿昭（化名），上大学前专门找到我表示感谢。”逯军回忆道，2006年，阿昭父母带他来求医时才7岁，躺在病床上随时需要机械通气。针对阿昭的病情，他大胆使用肉碱注射剂。经过治疗，阿昭恢复了健康。2013年，阿昭再次发病，经过基因检测、会诊等多方证实后，逯军得出准确判断——阿昭患的是核黄素反应型多种酰基辅酶A缺乏症，并给予对症治疗。2018年，阿昭考上大学后，专门来看望逯军，让逯军感到十分自豪。
“特别感谢逯军主任，给了我们这个家庭很多温暖。”阿昭家长说，在一家人辗转就医时，逯军总及时地给予帮助，以及合理的建议。
“罕见病并不罕见。”逯军说，在海南工作15年来，通过与省内外、国外专家会诊，共发现确诊上百种儿童罕见病，如今，他所在儿科每年都会确诊数十种儿童罕见病、疑难病。
如何降低儿童罕见病、疑难病的误诊率？逯军牵头成立海南省罕见病与遗传代谢病学组，海口市儿童疑难病研究室，坚持深入各市县开展儿童罕见病诊断、科普讲座，为基层医生、群众普及儿童罕见病、疑难病。
“儿童罕见病研究之路还很长，但前途是光明的。”逯军坚定地说，愿成为罕见病患儿生命中的那束光，为处于黑暗中的家庭照亮前行的路。