海口网6月16日消息（通讯员王瑜 记者李佳佳）海口一新生儿星星（化名）刚刚出生就满身“鱼鳞”，眼睑外翻，口吐白沫……16日，海口网（微信号：haikouwang2013）记者从海南现代妇婴医院了解到，经该院新生儿科医护人员13天的紧张救治和精心护理，患罕见的先天性鱼鳞病的星星最终渡过难关出院回家。
刚出生的星星满身“鱼鳞”。（海南现代妇婴医院供图）
“鱼鳞宝宝”诞生
5月31日，星星的妈妈在海南现代妇婴医院迎来她日思慕想的小宝贝，但在手术室里，当医生看到星星时，就发现孩子情况不对，立即让助产士抱至操作台，由新生儿科医生王明东为小星星做进一步检查。
“小星星满身‘鱼鳞’，皮肤干枯，嘴巴发白，眼睑外翻还口吐白沫。”王明东根据临床经验判断，小星星患有罕见的先天性鱼鳞病！“这是一种十分罕见的遗传性皮肤脱屑疾病，患病率仅为二十万分之一。宝宝全身会被干燥的胶膜包裹，还会存在灼烧感。现在需要尽快送往新生儿科进行治疗。”王明东告知星星的爸妈。
身上“鱼鳞”逐渐脱落 星星出院回家
星星入院后，海南现代妇婴医院新生儿科团队迅速组织召开病例讨论会，制定治疗方案，全力治疗小星星的鱼鳞病。所幸，小星星属于先天性鱼鳞病的轻症患者，只要细心护理，病情将会得到改善。但是，由于小星星的腹股沟蜕皮十分严重，不能包裹纸尿裤，给护理工作增加了很大难度。“小星星一天需要更换10-15次纸尿裤。为了减轻皮肤受压，我们给她垫上了水胶垫，2小时更换一次体位。此外，每隔3小时需要用药膏涂抹全身，给宝宝做好保湿，再对皮肤创面进行消毒，预防感染。”新生儿科护士长王瑜说。
在医护人员的精心护理下，小星星身上厚重的“鱼鳞”开始逐渐脱落，哭闹渐渐减少。为了做好小星星出院后的家庭护理，王明东鼓励星星父母走进新生儿科，学习掌握如何更好地照顾小星星。在护理人员的帮助下，星星爸爸开始尝试为星星洗澡，擦拭药膏。入院13天后，星星身上大面积的皮肤已经蜕下了这层厚重的“鱼鳞”，可以出院回家。“我们已经添加了星星爸爸的微信，方便他们及时和我们沟通星星的日后护理问题。我们也会加强对星星的随访，希望星星能够健健康康地长大。”王瑜说道。
据介绍，先天性鱼鳞病作为一种罕见的遗传性皮肤疾病，会给孩子和家庭带来不小的影响。多数重症患者因不能吸吮乳汁或继发感染导致了死亡。即便轻症患者，也会对孩子的外观和心理造成影响。“如果双方鱼鳞病患者结婚，那么子女的遗传概率会显著提高。”对此，王明东表示，婚前医学检查十分重要，在生育前，男女双方对彼此的家族遗传病有了一个比较清晰的认识后，可以共同寻找解决方法，这除了是对婚姻的负责外，更是对下一代负责。
